Suốt 5 năm qua, cứ tối thứ 7 hàng tuần, sau giờ tan ca, chị Lê Thị Khuyên (SN 1992, ở thôn Hảo Nho, xã Yên Lâm, huyện Yên Mô, tỉnh Ninh Bình) lại khăn gói lên bệnh viện sản nhi tỉnh để thay phiên chồng chăm con gái Phạm Diệu Huyền (SN 2019) bị thoái hoá cơ tuỷ bẩm sinh. Đồng hành cùng con đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ, thời gian điều chị ở viện nhiều hơn ở nhà, nhưng chưa khi nào chị Khuyên thôi hy vọng phép màu đến giúp con gái khỏi bệnh.Chị Khuyên kết hôn với anh Phạm Văn Huynh (SN 1988) từ năm 2015. Ba năm sau anh chị sinh 2 cô gái, nhưng cô con gái thứ hai là Phạm Diệu Huyền bị dị tật hở hàm ếch.

Ngày mang thai Huyền, chị Khuyên đi siêu âm được bác sĩ thông báo thai bất thường nhưng vì xót giọt máu mủ của mình, người phụ nữ ấy không đành lòng. "Huyền bị dị tật sứt môi hở hàm ếch ngay từ trong bụng mẹ, chị nghĩ trời cho con nào mình cũng phải chịu”, chị Khuyên nhớ lại.

5 tháng sau sinh, chị Khuyên cùng chống dốc hết vốn liếng, vay thêm bạn bè để đưa con lên Hà Nội phẫu thuật hở hàm ếch. Đúng thời điểm này, các bác sĩ phát hiện chân tay con bất thường, chẩn đoán mắc chứng thoái hóa cơ tủy.

Về nhà được 2 ngày sau ca phẫu thuật hở hàm ếch, Huyền bị suy hô hấp nặng phải đưa lên Hà Nội cấp cứu. Từ đó đến nay, bé sống hoàn toàn phụ thuộc vào máy thở, truyền dinh dưỡng thông qua ống xông trực tiếp vào dạ dày. “Suốt gần 5 năm qua, chưa có nổi một ngày con sống cuộc sống của một đứa trẻ bình thường khác mà chỉ nằm trên giường sống thực vật”, người mẹ khóc nấc nói.

Cơ thể của Huyền gần như phụ thuộc hoàn toàn vào máy móc, chi phí điều trị tốn kém với số tiền lên tới 1,5 triệu đồng/ngày chưa bao gồm các chi phí thuốc men, sinh hoạt của người thân trong những ngày chăm sóc con tại bệnh viện.Ngay cả khi Huyền được bảo hiểm y tế hỗ trợ 100% chi phí khám chữa bệnh nhưng một loại thuốc bổ nằm ngoài danh mục bảo hiểm y tế, khiến gia đình chị Khuyên khó khăn hơn gấp bội phần.Sự sống của Huyền luôn trong tình trạng “thập tử nhất sinh”, lo con có thể rời xa bố mẹ bất cứ lúc nào, thời gian đầu, cả hai vợ chồng chị Khuyên đều túc trực ở bệnh viện. Để có tiền duy trì thuốc thang cho con, gần đây cả hai phải phân công lại công việc. Anh Huynh làm nghề tự do nên sẽ nhận nhiệm vụ ở viện chăm con tất cả các ngày trong tuần, chị Khuyên làm công nhân may nên chỉ những ngày cuối tuần mới có thể sắp xếp lên thay chồng chăm con.Lao động cực nhọc nhưng đồng lương của chị cũng vỏn vẹn 4,5 triệu đồng/tháng. Số tiền đó không đủ chi trả các khoản tiền chữa bệnh cho con. Tính đến nay, tổng số tiền gia đình vay nợ để lo chữa bệnh cho Huyền cũng tới vài trăm triệu, "không biết khi nào có thể trả nợ".

Giờ đây, mong mỏi duy nhất của chị Khuyên là được đưa con về nhà để tiện chăm sóc, giảm bớt chi phí bệnh viện. Bác sĩ tư vấn, muốn đưa con về nhà chăm sóc, gia đình phải mua máy thở và oxy với chi phí tiền máy khoảng gần 300 triệu đồng, tiền oxy hàng ngày cùng các khoản tiền khác khoảng 1,5 triệu đồng/ngày. Số tiền mua máy thở quá lớn khiến chị không dám nghĩ đến ngày có thể cho con trở về nhà.Ông Nguyễn Văn Lịch, Chủ tịch UBND xã Yên Lâm xác nhận, bé Phạm Diệu Huyền (5 tuổi) là con gái của vợ chồng chị Lê Thị Khuyên và anh Phạm Văn Huynh. Ở địa phương gia đình anh Huynh hiện thuộc diện khó khăn, vợ chồng anh vừa nuôi con bị bệnh, vừa phải phải lo kinh tế nuôi bố mẹ già yếu, không còn khả năng lao động.Sau khi nắm được hoàn cảnh gia đình, các đoàn thể của địa phương đã quan tâm, hỏi thăm. Bệnh của bé còn phải điều trị lâu dài, tốn kém. Thông qua truyền thông, địa phương cũng rất mong các nhà hảo tâm quan tâm giúp đỡ để bé có kinh phí điều trị.

Quý độc giả biết những hoàn cảnh khó khăn cần sự chung tay giúp đỡ, xin hãy thông tin cho chúng tôi theo địa chỉ email [email protected] hoặc gọi điện đến đường dây nóng 0855.911.911.